Zika引发的Guillain-Barré综合症怎么可能搞砸你的生活

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Anonim

寨卡病毒不会放松。本周发布的一份新报告除了与小头畸形及其性传播能力有关外,还有一份新报告 柳叶刀 警告称它还可能引发格林 - 巴利综合症 - 发音为“ 哎呀 -ya bah- 射线 “ - 一种罕见的疾病,免疫系统攻击自己的神经,导致全身麻木,虚弱,在某些情况下,麻痹。字面上的严重影响通常不是永久性的,但恢复可能需要的时间长短 三年.

科学家尚未确认因果关系,但在我们继续发现寨卡复杂的秘密时,我们所能做的最好的事情就是做好准备。 逆 与一位前GBS患者Dan Meades进行了交谈,他在去年女儿出生后几天就与这种疾病进行了激烈的斗争,以了解病情的破坏性影响。

研究发现寨卡病毒和格林巴里之间存在密切联系。南加州大学凯克医学院的Jae Jung称重.http://t.co/DjVxBD0idl

- 南加州大学凯克医学(@KeckMedUSC)2016年3月1日

你的第一个症状是什么?

在五月底的一个星期三,我醒了,左脚的脚趾睡着了。我想这有点奇怪。我洗了个澡,当我下车时,我意识到我左脚的脚趾还在睡觉,我想,那不是真的睡着了。第二天,我去看了我的家庭医生,到那时,我双脚的脚趾和双手的手指都感觉麻木了。

但你不知道那是GBS。

我的家庭医生,我已经知道很长一段时间,说这是压力 - 可能没有错。这是一个非常愚蠢的说法:一个35岁的家伙进入你的办公室,不能很好地感受到他的手脚,你告诉他他的压力很大,因为他期待着他的第一个孩子?我不确定那些事情是否在一起。

他同意做一堆验血。维生素B缺乏症有时会导致手指麻木,但在我的情况下这种情况几乎不可能。所以那是在星期四。星期天,我们的小女孩到了,这很棒。到那时我才知道出了什么问题。我不断地从脚趾和手指伸向我的核心,从而进一步抬起我的双腿,进一步向上伸展双臂。我变弱了。散步变得有点困难和奇怪。在这三到四天内,我的身体状况发生了很大的变化。当我星期二从医院回家的时候,我发现我们旧家的楼梯难以驾驶。

症状加重了多少?

星期四早上,当我醒来时,我不确定我是否可以下楼了,但我设法下楼,上车,我开车去医院,走了300或400米长医院停车场进入医院。在接下来的八个星期里,我在医院接受康复治疗。我没回家。因此,在感觉症状的一周内,我在医院,一周后,我完全瘫痪。我仍然可以说话,但我无法举起手,我无法转过头,我无法摆动脚趾。

GBS的症状常与横向脊髓炎或多发性硬化症的症状相混淆。您的医生是如何最终用GBS诊断您的?

我在急诊室里待了20个小时,我的手机试图在医生的网站上找到答案 最新 我怎么了所以,到那时我才知道自己拥有什么。当神经科医生走进房间时,我对她说:“听着,我得了格林 - 巴利综合症,你需要几天时间来弄清楚,但我们应该开始治疗 马上。 “神经科医生没有看到我的方式。这是罕见的,作为神经病学家,当有人最终拥有GBS时,几乎没有什么可以为他们做的。

他们能提供什么治疗?

他们打算让我等待四天进行核磁共振检查以排除MS。我家里有一个四天大的女儿。我想回家。然后,当一位神经科医生基本上对我说:“嘿,丹,你已经相当紧张,但你不会穿过一个停车场,回家不是你的选择,”我有点倍增说,你必须这样做 某物.

有一种称为IVIg(静脉注射免疫球蛋白)的东西,它是一种有趣的抗体类型,在每个人的血液中都有助于对抗病毒。它似乎有时可以帮助吉兰 - 巴雷患者,但不是很常见,也不是那么好。他们有时给患者IVIg,但如果它有效,他们不知道为什么。我相信,快速治疗阻止我在接下来的两年里住在康复医院。我只在那里待了两个月。

已知GBS的作用会持续数月甚至数年。你的最低点是什么?

除了能说话,咀嚼,吞咽和呼吸的能力之外,我的低点是完全瘫痪。我每半小时监测一次,所以有一位医生坐在我的床边说:“丹,我觉得是时候开始让你为呼吸器做好准备了”,但我不会同意这一点。 Guillain-Barré患者的两个独立组,一个是插管组,一个是非插管组,具有截然不同的恢复轨迹。虽然他们对此非常关注,但我仍然能够呼吸到足以让我告诉他们让我一个人呆着。而且我没有提供同意,事后看来这是正确的选择,但目前并不是一个简单的决定。

我和我的家人谈过这件事,并不是太讨厌,但我做出的决定是,只要我能告诉医生他妈的,我们就会继续告诉他们滚蛋。在我的呼吸非常糟糕以至于我无法告诉医生自己滚开的那一刻,我们不得不改变谈话。

所以你永远不会到那一步?

我们非常非常接近。 在最艰难的夜晚,我的妻子和11日龄的孩子来看望……这很难,因为我无法在那个阶段抓住她,无法抬起我的手或手臂。我瘫痪了。到目前为止,谈话完全是关于这将需要数年,但在某些时候你可能会回到自己的某个版本。

但是第二天,我猜第15或16天,我开始变强。所以我可以转过头来,我的呼吸开始稳定下来,我能够开始在床上移动一点点,这很奇怪,因为它听起来不像是一个里程碑,但那是巨大的。

一旦你开始恢复体力,恢复过程是什么样的?

我们立即做出决定,离开医院并进入康复医院。那时我开始花时间锻炼,工作,理疗患者。大多数人每天要花一个小时到两个小时。我当时在 14小时 运动时间表七周。

恢复期如何影响您的工作能力?

我无限期地离开了我的雇主。我使用了所有的假期,显然,首先。然后他们有一个就业保险计划,如果你因为一些原因而被解雇,或者你需要请假。而且该计划支付的薪水不到你工资的一半,但肯定有帮助。

如果没有那个极端的运动团,你认为你会很快恢复吗?

这项工作确实有所作为。它确实对我有所帮助。我每天都变得越来越强壮。这种GBS的平均回收期已经超过两年。大约11,12周后我回去工作了。

如果它被证实是寨卡病毒感染的主要影响,那么这可能是一个非常严重的问题。

没有人选择做导致吉兰 - 巴雷的事情。这不重要。无论你是谁,它都可能发生在任何人身上。需要大量的时间,金钱和能源来自社区,才能让某人有能力变得更好。即使他们处于那个位置,也不是每个人都会变得更好。

事实证明,通过运气和辛勤工作,环境以及大量人员,专业人士以及家人和朋友的帮助,我实际上是有记录的吉兰 - 巴雷最快的恢复之一。我今天上班前跑了5公里,我还是应该在病床上。

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