Tim Berners-Lee先生对吗？临床研究数据应该免费吗？

互联网创始人兼开放数据研究所联合创始人Tim Berners-Lee爵士希望每个人都可以免费访问互联网数据。现在，他敦促各国政府向公众开放临床数据，以便让医学界有机会做一些有关它的事情。

Berners-Lee昨天在彭博的伦敦办事处发表讲话，呼吁创建一个在线权利法案，允许所有个人从云端访问他们的个人信息，并让每个人都有权自由分享数据而不必担心审查。 “没有什么东西应该被互联网本身审查，除非它被国际上认为是非法的，”伯纳斯 - 李在彭博社说。 “在有开放数据的国家开展业务更容易。”

在美国，开放获取科学数据是不完整的。奥巴马政府呼吁更多地获取联邦资助的所有研究数据，向美国食品药品管理局和疾病控制和预防中心等机构施加压力，使其数据免费提供。自2008年以来，美国国立卫生研究院一直要求在公布后一年内向公众提供研究数据。2013年，白宫宣布了一项政策，将所有需要联邦资金用于研究的机构扩大到这一要求。

虽然政府正在努力发布所有临床数据，但开放获取科学期刊的数量却在增加。像PLoS和SpringerOpen这样的科学出版商是通过他们的开放获取立场来定义的。 PLOS网站很好地总结了更广泛的数据访问的论点：

数据可用性允许复制，再分析，新分析，解释或纳入荟萃分析，并促进研究的可重复性，所有这些都为科学研究提供了更好的“帮助”，其中大部分资金来自公共或非营利来源。

通过开放访问，希望能够为更多人提供有用的数据 谁知道如何处理它 只能是有帮助的。另一位开放获取的冠军，谷歌联合创始人谢尔盖·布林（Sergey Brin）已经被诊断患有帕金森病，已经在23andMe的帕金森病遗传计划中投入了400多万美元。该数据库收集了数千名患有这种疾病的人自由分享的遗传信息，所有人，如布林，都希望数据有助于挽救他们的生命。

“临床数据应默认用于研究，”伯纳斯 - 李说。 “这是一件非常有价值的事情，医学界可以用它来做这些有价值的事情。”